Engelli Bireyler İçin Çalışmalar Toplandı: TBMM Komisyonu Nadir Hastalıklar Eylem Planını Açıklıyor

TBMM Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu, engelli vatandaşların karşılaştığı günlük yaşam zorluklarını aşmak ve nadir hastalıklar için yeni bir eylem planı oluşturmak amacıyla bir araya geldi.

Komisyonun Açılış Konuşması

Komisyonun başkanlığını yapan AK Parti İzmir milletvekili Mehmet Muharrem Kasapoğlu, toplantının açılışında şu ifadeleri kullandı: “Komisyonumuzun çalışma metodu sadece toplantılardan ibaret değil; sahada kurumlarla, kuruluşlarla, bireylerle, ailelerle, uzmanlarla sahanın en merkezinde yer alan bir çalışma anlayışımız var. Bazı konuları toplantı masasında çözemezsiniz, algılayamazsınız. Otizm, zihinsel özel gereksinimler ve nadir hastalıklar bu konular arasında yer alıyor. Bu yüzden hem toplantılarla hem de sahada bizzat ilgililerle görüşerek süreçleri tespit ediyor, yarınlara yönelik adımları netleştiriyoruz.” Kasapoğlu, engelli bireylerin eğitim, istihdam, bağımsız yaşam ve sosyal hayata entegrasyon gibi hayati başlıkların her birinin ailelerin ve bireylerin günlük yaşamına doğrudan dokunduğunu vurguladı.

Nadir Hastalıklar Eylem Planı Açıklandı

Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanı Murat Gülşen, uzun bir sunum yaparak “Nadir Hastalıklar Eylem Planımızı ÜrettiK” başlığı altında planın temel hatlarını ortaya koydu. Gülşen, nadir hastalıkların tanımını “2,000’den 1 kişide görülen hastalıklar” olarak belirterek, Avrupa Birliği’nin benzer planlarından esinlenildiğini söyledi.

Plan, 5 ana başlık, 42 hedef ve 44 faaliyetten oluşuyor. Bu başlıklar arasında erken tanı, veri altyapısının güçlendirilmesi, tedaviye erişim, hasta ve aile destek hizmetleri ve uluslararası iş birliği yer alıyor. Gülşen, planın bir sonraki beş yıllık dönemde revize edilerek ikinci bir eylem planının hazırlanacağını belirtti.

Veri Sistemi ve Tanı Kayıtları

Gülşen, ICD‑10 kodlama sisteminde nadir hastalıkların eksik temsil edildiğine dikkat çekerek, 2022 yılında Nadir Hastalıklar Veri Sistemini Sağlık Bilgi Sistemleri Genel Müdürlüğü ile ortaklaşa hayata geçirdiklerini açıkladı. Şu an 8,873 farklı nadir hastalık tanısı sisteme girilebiliyor. Bu veriler, 166 sağlık kurumunda 22,000’den fazla hastanın kaydını içeriyor; toplam 1,983 farklı nadir hastalık girişi yapıldı.

Veri toplama sürecinin hâlen geliştirilmesi gerektiği vurgulandı; il bazında atanan veri sorumluları üç ayda bir rapor sunarak eksikliği gidermeye çalışıyor. Bu sayede hastane girişlerinin artması, tedavi planlamasının daha hızlı yapılması ve politika yapıcıların gerçek zamanlı verilere dayanarak karar alması hedefleniyor.

Merkezlerin Yayılımı ve SMA Çalışmaları

Gülşen, SMA (Spinal Müsküler Atrofi), DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) ve ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) gibi nörolojik nadir hastalıkların sık hastaneye gitme ihtiyacını azaltmak amacıyla 16 ilde 25 ayrı merkez açtıklarını belirtti. Bu merkezler, bir yıl içinde yaklaşık 25,700 hastanın hizmet almasını sağladı.

Yeni açılan merkezler Mersin, Trabzon ve Van’da bulunuyor; diğer illerde de önümüzdeki yıllarda benzer bir yayılım planı var. SMA Tip 1 için erken tanı ve tedaviye odaklanan programlar, evlilik öncesi taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması sayesinde tanı konulan bebek sayısının azalmasına yol açtı. Türkiye, SMA tedavisinde dünyada en hızlı başlangıç yapan ülkelerden biri olarak öne çıkıyor.

Gelecek Vizyonu ve Katılımcı Profili

Komisyon, katılımcı profili olarak sağlık profesyonelleri, sivil toplum kuruluşları, akademisyenler, hasta temsilcileri ve aileler dahil geniş bir yelpazeyi seçti. Bu çeşitlilik, politikaların gerçek yaşam koşullarına dayalı şekillendirilmesini sağlıyor. Gülşen, “Her bir başlık, bir insanın, bir ailenin günlük hayatına doğrudan temas eden konular. Tanının konduğu gün, randevu sırası, okul, rehabilitasyon, istihdam, bağımsız yaşam… Bunların tümü doğal akışın içinde yer alıyor.” diyerek planın bütüncül yaklaşımını vurguladı.

Komisyon, önümüzdeki dönemde uluslararası deneyimlerin paylaşılması, yerel veri tabanının güçlendirilmesi ve hasta‑aile merkezli hizmet modellerinin genişletilmesi üzerine odaklanacak.