10 Aralık 2024 tarihinde 35 haftalık prematüre olarak dünyaya gelen Miray Rengin, doğumundan yalnız bir hafta sonra SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Türkiye’nin valilik onaylı kampanyasıyla desteklenen bu nadir hastalık, bebeklerde kas gücünün hızlı bir şekilde kaybolmasına yol açıyor ve yaşam kalitesini ciddi şekilde etkiliyor.
Miray’ın tedavi masrafı yaklaşık 1,870,000 USD olduğu için 31 Ocak’ta valilik onaylı kampanya başlatıldı. Kampanyanın ilham kaynağı, SMA hastası Amine Ravza Sancak’ın vefatının ardından onun adına toplanan bağışların Miray’a aktarılmasıydı. Kısa sürede hedef tutarı aşan bağışlar, Anne Gamze (26) ve Baba Gürkan Rengin (29)’un çocuğu için hayati bir tedavi imkânı sağladı.
Toplanan fonlarla 4,5 aylıkken Miray, Dubai’deki bir merkezde gen tedavisi uygulandı. Uygulama sonrası yapılan kontroller, motor fonksiyonlarının belirgin bir iyileşme gösterdiğini ortaya koydu. Doktorlar, tedavinin başarısını “kısa sürede gözle görülür bir iyileşme” olarak nitelendiriyor.


Miray, 1 Temmuz 2025 tarihinde Samsun’da ailesi, yakınları ve destek veren bağışçılarla birlikte ilk doğum gününü kutladı. Kutlama, renkli balonlar, aile fotoğrafları ve duygusal bir konuşma ile gerçekleşti. Gamze Rengin, duygusal anı şöyle özetledi: “Umudumuzu hiç kaybetmedik. Miray’ın bir gün koşup oynayabileceğine dair inancımız tam. Bugün onun sağlıklı bir şekilde bir yaşına ulaşması tarif edilemez bir mutluluk.”
Miray’ın babası Gürkan Rengin, “Gen tedavisi sayesinde yürümesine az kaldı. Miray’ın geleceği için umut doluyuz” diyerek, tedavinin uzun vadeli etkileri hakkında umutlarını dile getirdi. Aile, elde ettikleri bu başarıyı, SMA hastalarına ve ailelerine destek olabilecek daha fazla kampanyanın başlatılması için bir örnek olarak görüyor.
Miray’ın hikâyesi, Türkiye’de gen tedavisine erişimin ne kadar kritik olduğunu bir kez daha gözler önüne serdi. Uzmanlar, benzer vakaların erken teşhis ve hızlı finansal destekle tedavi edilmesinin hastaların yaşam kalitesini dramatik şekilde artıracağını belirtiyor.