10 Aralık 2024 tarihinde 35 haftalık prematüre olarak dünyaya gelen Miray Rengin, henüz bir haftalıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Ailesi, hastalığın ilerleyişiyle mücadele etmek için acil bir çözüm arayışına girdi.
Gen tedavisi için gerekli olan 1,870,000 USD tutarı, 31 Ocak’ta başlatılan valilik onaylı kampanya sayesinde toplandı. Kampanyanın öncüsü, SMA’lı Amine Ravza Sancak’ın vefatı sonrasında başlatılan bağış akışıydı; kısa sürede hedefe ulaşıldı ve hastanın tedavisi için finansman sağlandı.
Anne Gamze (26) ve baba Gürkan Rengin (29), kampanya tamamlandıktan sonra Miray’ı Nisan ayında Dubai’ye götürdü. Burada uygulanan gen tedavisi başarılı sonuçlandı ve bebek, 4,5 aylıkken bile belirgin bir iyileşme gösterdi. Tedavinin ardından Miray, solunum desteğine ihtiyacı kalmadı ve kas fonksiyonları hızla gelişmeye başladı.

Miray, 1 yaş gününü Samsun’da ailesi, yakınları ve tedavi sürecine destek veren gönüllülerle birlikte kutladı. Çocuk, renkli balonlar, pastelik bir pasta ve sevgi dolu bir ortam eşliğinde kutlamaya katıldı. Aile, “Miray’ın bir gün koşup oynayabileceğine dair umudumuzu hiç kaybetmedik” diyerek duygularını paylaştı.
“Tedaviye ulaşması için destek veren herkese minnettarız. Bugün Miray’ın ilk yaşını sağlıklı şekilde kutlamak bizim için tarif edilemez bir duygu. Miray şu anda emekliyor, yürümesine az kaldı.” şeklinde konuşan Gamze Rengin, geleceğe dair umut dolu mesajlar verdi.
Miray’ın hikâyesi, gen tedavilerinin SMA gibi nadir hastalıklarda ne kadar hayati olabileceğinin bir göstergesi. Uzmanlar, erken tanı ve zamanında müdahalenin hastaların yaşam kalitesini önemli ölçüde artırdığını vurguluyor. Miray’ın ilerleyen günlerde yürüyüp koşabilmesi, aileye ve hastalığı yaşayan diğer çocuklara ilham kaynağı olmaya devam edecek.