Alya için Gen Tedavisi Bağış Kampanyası Başlatıldı – 29 Ocak’ta Süre Doluyor

Alya için gen tedavisi bağış kampanyası başladı; son tarih 29 Ocak.

Alya’nın Hastalığı ve İlk Tanı

2,5 yaşındaki Alya Ay, Ankara’da doğduktan sadece 23 gün sonra yapılan topuk kanı testiyle Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 tanısı aldı. Bu nadir ve ilerleyici hastalık, kasların hızlı bir şekilde erimesine yol açıyor.

Kampanya Nasıl Başlatıldı?

Ankara Valiliği onayıyla, aile Bayram ve Miyase Ay, kızları için yurt dışındaki gen tedavisi Zolgensma’ya ulaşabilmek amacıyla bağış kampanyası başlattı. Kampanya 6 ay önce hayata geçirildi ve şu ana kadar 76 milyon TL’lik hedefin %44’ü toplandı.

Alya’nın Tedavi Süreci

İlk olarak hastanede uygulanan Spinraza ilacı kas kaybını yavaşlatmaya çalıştı, ancak hastalığın hızlı ilerlemesi nedeniyle etkili olamadı. Şimdi aile, Zolgensma’nın gen düzeyinde müdahalesiyle kalıcı bir iyileşme umut ediyor.

Aileden Duygusal Açıklamalar

Bayram Ay, “Süremiz bitiyor. En büyük hayalim kızımı kucağıma almak, kapıda beni karşılaması” diyerek kampanyanın son tarihinin 29 Ocak olduğunu vurguladı. İnşaat işçisi olarak çalışırken, akşamları kumbaralar dağıtarak ve afişler asarak destek toplamaya çalışıyor.

Miyase Ay ise, “Alya’nın kilosu 12,5 kg’ı geçmemeli; şu an 10 kg’a yaklaşıyor. Kilo artışını durdurmak için çok desteğe ihtiyacımız var” diyerek hem sağlık hem de finansal zorlukları anlattı.

Gen Tedavisi Zolgensma Hakkında

Zolgensma, tek seferlik intravenöz bir infüzyonla hastanın DNA’sına fonksiyonel SMN genini ekleyen bir gen tedavisidır. Dünya genelinde en pahalı ilaçlardan biri olup, ≈ 76 milyon TL maliyeti bulunmaktadır. Türkiye’de bu tür yüksek maliyetli tedaviler için genellikle devlet veya bağış kaynakları devreye giriyor.

Nasıl Destek Olabilirsiniz?

Bağış kampanyası online platform üzerinden devam ediyor. Bağış yapanlar, kampanyanın ilerleyişini şeffaf bir şekilde takip edebiliyor. Ayrıca, afiş ve kumbaralar aracılığıyla çevrelerine kampanyayı duyurabilirler.

Gelecek İçin Umut

Eğer kampanya hedef tutturulursa, Alya’nın tedavisi Dubai’deki uzman bir merkezde gerçekleştirilecek ve gen tedavisinin sunduğu yaşam kalitesi artışıyla çocuk, ayağa kalkma ve normal bir çocukluk geçirme şansına sahip olacak.