Miray Rengin’in İlk Yaş Günü: Gen Tedavisiyle Sağlıklı Kutlama

Miray Rengin, 1 yaşını gen tedavisi sayesinde sağlıklı bir şekilde kutladı; Türkiye’nin valilik onaylı kampanyası ile toplanan 1,87 milyon dolarlık destek, küçük bir SMA Tip 1 hastasının yaşam mücadelesinde dönüm noktası oldu.

Gen tedavisi ve SMA Tip 1’in önemi

SMA Tip 1, motor nöronların dejenerasyonu ile karakterize, yaşamı tehdit eden nadir bir genetik hastalıktır. İlk aylarında solunum yetmezliği, kas güçsüzlüğü ve hatta ölüm riski bulunur. Dünya genelinde yıllık 10.000’den fazla yeni vaka kaydedilir.

Miray Rengin, 10 Aralık 2024 tarihinde 35 haftalık prematüre olarak Samsun’da dünyaya geldi. Doğumundan bir hafta sonra, doktorlar SMA Tip 1 teşhisi koydu ve aileyi zor bir süreç bekledi.

Valilik onaylı kampanya ve toplumsal dayanışma

Gen tedavisinin maliyeti yaklaşık 1 milyon 870 bin dolar olduğu için, aile 31 Ocak’ta Samsun Valiliği’nin onayıyla bir bağış kampanyası başlattı. Kampanya, aynı zamanda SMA hastası Amine Ravza Sancak’ın anısına toplanan bağışların Miray’a aktarılmasıyla duygusal bir anlam kazandı.

Yerel iş dünyası, sivil toplum kuruluşları ve sosyal medya üzerinden yürütülen kampanya, sadece bir hafta içinde hedef rakama ulaştı. Bu hızlı destek, “Bir çocuğun hayatını kurtarmak, toplumun birlikte hareket edebildiğinin en güzel örneğidir” şeklinde yorumlayan uzmanların da desteğini aldı.

Dubai’de uygulanan gen tedavisi

Toplanan fonların tamamı, 4,5 aylıkken Miray’ın Dubai’ye götürülerek gen tedavisi almasını sağladı. Tedavi, vücudun SMN1 genini fonksiyonel hale getirerek kas hücrelerinin korunmasını hedefleyen bir onkolik vektör (AAV9) aracılığıyla gerçekleştirildi.

Tedavinin ardından Miray’ın nörolojik değerlendirmeleri, solunum fonksiyonlarında ve kas tonusunda belirgin iyileşmeler gösterdi. Aile, “Miray’ın bir gün koşup oynamasını hayal ediyorum; artık umutlarımız gerçek oluyor” diyerek duygularını paylaştı.

İlk yaş günü kutlaması

Dün, Samsun’da Miray’ın ilk yaş günü büyük bir coşku içinde kutlandı. Anne Gamze (26) ve baba Gürkan (29), yakınları, sağlık çalışanları ve kampanyaya destek veren gönüllüler bir araya gelerek bebek için pastel renkli bir pasta kestiler.

Gamze Rengin, duygusal bir anı şöyle anlattı: “UMUDUMU HİÇ KAYBETMEDİK. Miray’ın sağlıklı bir şekilde bir yaşına ulaşması, bizim için tarif edilemez bir mutluluk. Şimdi yürümeye çok az kaldı, her adımını izlemek bizi daha da umutlandırıyor.”

Gelecek ve toplumsal etkiler

Miray’ın hikâyesi, Türkiye’de gen tedavisi ve nadir hastalıkların tedavisine yönelik kamu–özel iş birliğinin ne kadar hayati olduğunu gözler önüne serdi. Uzmanlar, benzer vakalar için erken tanı, hızlı fon toplama ve uluslararası tedavi merkezlerine erişimin artırılması gerektiğini vurguluyor.

Bu başarı, SMA hastaları ve aileleri için bir umut ışığı olmanın ötesinde, toplumsal dayanışmanın da somut bir örneği olarak medyada geniş yankı buldu.