Nadir Hastalıklar Sempozyumu İzmir’de Gerçekleşti: Uluslararası İş Birliği ve Yeni Araştırma Projeleri Ortaya Çıktı

İzmir’de düzenlenen sempozyumda nadir hastalıklar ve tedavi yöntemleri tartışıldı.

Sempozyumun Genel Çerçevesi

İzmir’in Dokuz Eylül Üniversitesi Sabancı Kültür Merkezi, 17. Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlarda Uluslararası İş Birliği (ICORD) Toplantısı ile 3. Nadir Hastalıklar Sempozyumu’na ev sahipliği yaptı. Toplantı, hem akademik hem de klinik paydaşları bir araya getirerek nadir hastalıkların tanı ve tedavisinde yeni perspektifler sunmayı hedefledi.

Prof. Dr. Uğur Özbek’in Açıklamaları

Prof. Dr. Uğur Özbek, Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı’nın desteğiyle Dokuz Eylül Üniversitesi bünyesinde kurulan İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi (İBG)‘nin, Avrupa Birliği fonlarıyla yürütülen “RareBoost Nadir Hastalıklar Araştırma Projesi” kapsamında tanısız hastalıkların belirlenmesi için kritik bir rol oynadığını vurguladı.

“Hem Sağlık Bakanlığı’ndan hem tıp camiasından, hasta derneklerinden ve sivil toplum kuruluşlarından katılımcılarla sorunları masaya yatırıyoruz. Hastalık taramaları, nadir hastalıklar merkezleri, yeni çıkan tedavilerin uygulamaları ve bunların ekonomik yönü bugün tartışılıyor.” dedi.

Özbek, iki gün sürecek oturumlarda 20’den fazla yabancı konuşmacının yer alacağını ve nadir hastalıkların tanı, tedavi ve finansman konularının detaylı bir şekilde ele alınacağını belirtti.

Nadir Hastalıklar Federasyonu’ndan Görüşler

Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, sempozyumun hastalar ve yakınları için büyük bir umut ışığı olduğunu ifade etti. Atakay, Türkiye’de yaklaşık 8 bin nadir hastalığın bulunduğunu ve ulusal bir eylem planının hayata geçirilmesinin kritik olduğunu sözlerine ekledi.

“Sağlıklı bir gelecek istiyoruz; hasta doğmayan bir çocuk hayal ediyoruz. Koruyucu hekimlik, tedaviye erişim ve toplumsal farkındalık oluşturmak için tüm paydaşlarla iş birliği içinde çalışıyoruz.”

Gelecek Vizyonu ve Proje Çıktıları

Sempozyumda, RareBoost projesinin yanı sıra genetik sekanslama, biyobelirteç keşfi ve kişiselleştirilmiş ilaç geliştirme üzerine yapılan çalışmalar da detaylandırıldı. Katılımcılar, veri paylaşımının artırılması, uluslararası klinik denemelere erişimin kolaylaştırılması ve nadir hastalıkların tedavisinde maliyet etkin çözümler bulunması gerektiği konusunda ortak bir karar aldı.

Etkinliğin sonunda, İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nin önümüzdeki yıllarda daha fazla uluslararası ortaklık kurarak nadir hastalık araştırmalarında küresel bir hub hâline gelmesi hedeflendi.