Özel Gereksinimli Asya’nın Ailesi Zorluklarla Karşı Karşıya

Adana'da yaşayan 15 yaşındaki Asya Duru, CTNNB1 sendromu adlı genetik bir hastalıkla dünyaya geldi. Bu durum, Asya'nın dil, motor ve bilişsel gelişiminde geriliklere yol açtı. Ailesi, kızlarının eğitimine devam edebilmesi için evde eğitim alabilmesi için Durum Bildirir Sağlık Kurulu Raporu talep etti. Ancak bu raporun alınması o kadar kolay olmadı.Asya'nın annesi Özge Can Duru, kızının işitme testinin anestezi altında yapılması gerektiğini öğrenince endişe duydu. Özge Can Duru, "Anestezi özel gereksinimli çocuklar için risk taşıyor. Üstelik kızım işitiyor ve konuşuyor. Geri dönüşü olmayan, genetik, kalıtsal rahatsızlığı olan çocuklara her yıl rapor istenmesi aileye ve çocuklara büyük yük oluşturuyor" dedi.

Özge Can Duru, bu durumun sadece kendi ailesini değil, özel gereksinimli çocukların tüm ailelerini etkilediğini belirtti. "Tüm özel gereksinimli çocukların annelerinin sesi olmak istiyorum. Bizler bunu her yıl yaşıyoruz. Geri dönüşü olmayan, genetik, kalıtsal rahatsızlığı olan çocuklardan her yıl rapor istenmesi aileye büyük sorun oluyor" diye konuştu.Bu olay, özel gereksinimli çocukların ailelerinin karşı karşıya olduğu zorlukları gözler önüne serdi. Sağlık sistemi, bu ailelerin yükünü azaltmak için daha esnek ve anlayışlı bir yaklaşım sergilemeli. Özge Can Duru, "Hastanelerimiz birazcık omuzlarımızdaki, kalbimizdeki yükü alıp bizi rahatlatamazlar mı? Bu çocukların iyileşme imkanı maalesef yok. Bu nedenle her yıl rapor istenmesi yerine daha kalıcı bir çözüm üretilmeli" dedi.Bu konu, toplumda daha fazla farkındalık yaratılması gereken bir mesele. Özel gereksinimli çocukların aileleri, daha fazla destek ve anlayışa ihtiyaç duyuyor. Sağlık sistemi ve toplum, bu ailelerin yanındaymış gibi davranmalı ve onlara gereken desteği sağlamalıdır.